De tweede shunt-operatie augustus 2002.

Nadat onze kinderarts vertrokken was en de hele situatie in het Elisabeth ziekenhuis was geƫscaleerd. Zijn we over gestapt naar het Tweesteden ziekenhuis. Omdat hier toch ook de cardiologen uit Utrecht spreekuur hielden. Omdat we toch een andere kinderarts moesten nemen en zo de lijnen kort waren.

We hadden voor 11 juli 2002 weer een eerste afspraak met de kindercardioloog in Utrecht. Bij zijn onderzoek bleek dat Jasper’s shunt te klein geworden was. Hij vroeg zich af waarom wij niet eerder gekomen waren. We voelden ons direct op ons gemak en begrepen dat we met Jasper alleen maar in een academisch ziekenhuis op zijn plek waren. Wrang was wel dat de hele opname in Tilburg dus echt voor niets was geweest. Alles is daarna in een stroomversnelling gegaan. Op 25 juli 2002 hadden we een gesprek met de chirurg en op 7 augustus 2002 zou Jasper geopereerd worden.

Wij hadden de hoop dat door een grotere shunt Jasper meer energie zou krijgen. Energie om meer wakker te zijn en om zijn flesjes leeg te drinken. Op dinsdag 6 augustus 2002 moesten we binnen zijn. Het leek alsof er geen tijd zat tussen de opname bij zijn geboorte en nu. Ondanks dat het toch 5 maanden waren. 5 Maanden waarin we ons steeds meer zijn gaan hechten aan Jasper. Na de gebruikelijke routinedingen stond Jasper als op 7 augustus als eerste op de operatielijst.

s’ Morgens hebben we Jasper op de operatietafel neergelegd. Heel rustig is hij gaan slapen. En zijn ze begonnen met het vervangen van de 4 mm shunt door een 6 mm. Op zich leek dit niet veel maar voor zo’n klein kind was dat een behoorlijke vergroting van de shunt. Rond 13.00 uur was Jasper weer terug op de IC. De operatie was goed verlopen afgezien van het feit dat ze bij het openen van zijn borstkasje door de oude shunt gezaagd hadden. Jasper herstelde opmerkelijk snel. Al vrij snel na de operatie dronk Jasper 2 flesjes van 60 cc leeg. Dit gaf ons hoop, immers voor de operatie dronk Jasper nog maar hooguit 350 tot 400 cc op 24 uur. Helaas is het bij die twee flesjes gebleven.

Binnen 24 uur was Jasper weer terug op de afdeling Leeuw. En ondanks vele pogingen om Jasper te laten eten leek het eetprobleem niet opgelost. Iets waar wij na die 2 flesjes op de IC weer goede hoop op hadden. Wederom begon het geklungel met het eten. Elke keer maar weer aanbieden en hopen dat deze fles de doorbraak zou zijn. We waren door de voorliggende ervaringen al behoorlijk ten einde raad. Jasper kreeg het tekort dat hij overdag miste wel aangevuld via een infuus. Uiteindelijk kwam het voorstel om Jasper een sonde te geven. Iets waar wij in het begin absoluut op tegen waren. Maar uiteindelijk ons wel rust geven heeft. De rust dat je weet dat je kind voldoende voeding binnenkreeg.

IMG_20141222_142640Hieraan vooraf is wel een strijd gevoerd met de zaalarts die Jasper binnen 3 dagen naar een hoeveelheid van 750 cc voeding op een dag wilde hebben. Nota bene ingedikte voeding, omdat Jasper een vochtbeperking had. Het gevolg was dat Jasper bijna elke voeding spuugde. Wijzer geworden door de opname in het Elisabeth Ziekenhuis hebben we dit niet geaccepteerd en geƫist dat er een rustiger opbouwschema werd gestart. Voor de eerste keer zijn we echt voor Jasper opgekomen. En vooral Conny.

Uiteindelijk is Jasper na 1,5 week opname weer thuisgekomen. Dit had nog wat voeten in de aarde omdat de kindercardioloog ons niet wilde laten gaan voordat wij allebei, of in elk geval een van ons, bij Jasper een sonde in zouden kunnen brengen. Coen heeft het 2 keer gedaan bij Jasper en dus konden we eindelijk weer naar huis.