Welkom op de website van onze guitige vent.

Wij zijn Coen en Conny. Ons zoontje Jasper* is geboren op 24 januari 2002 met een aangeboren hartafwijking. Er was sprake van een VSD en een pulmonalis artresie, Een VSD (Ventrikel Spetum Defect) is een gaatje tussen beide hartkamers. De pulmonalis artresie is een vernauwing van de longslagader vanaf de linkerhartkamer naar de longen toe. Vlak na zijn geboorte is hij al geopereerd waarbij een shunt geplaatst is. Een verbinding tussen zijn zijn longslagader en de aorta. Later in Augustus 2002 is er een nieuwe grotere shunt geplaatst. Op 2 april 2003 is hij, 14 maanden oud, vlak na de hersteloperatie, overleden op de operatiekamer.

Dit onderstaand stukje hebben we uit libelle het geeft duidelijk onze gevoelens weer en is zeer herkenbaar :

Ik denk dat het voor anderen soms moeilijk is om met ons om te gaan. We kunnen heel afstandelijk overkomen, de telefoon dagenlang niet opnemen of steeds maar weer een uitnodiging afslaan. Wat moet je doen als welwillende ander? Als ik met betraande ogen bij school sta, kan dat twee dingen betekenen: of ik wil graag met iemand praten want ik heb verdriet, of ik wil juist even niet aangesproken worden want dan ga ik weer huilen. Hoe weet je dat? Hoe ga je om met iemand die zo’n onvoorstelbaar verdriet heeft? En hoe confronteert het je eigen kwetsbaarheid, vooral wat je kinderen betreft? Sinds 29 augustus 2002 ben ik ‘moeder van een overleden kind’. En dat lijkt met dikke letters op mijn voorhoofd geschreven te staan. Mensen benaderen mij niet meer spontaan. Zijn op hun hoede, denken na voordat ze iets zeggen. Of lopen mij straal voorbij. Dit geldt gelukkig niet voor iedereen. Ik probeer open te zijn. Vertel iets, draag geen zwarte zonnebril en schaam me niet voor mijn rooddoorlopen ogen. Gelukkig zit dat in mij en kan ik dus redelijk me zelf zijn. Hoewel ook voor mij geldt dat ik in een situatie terecht ben gekomen waar ik volstrekt geen ervaring mee heb en waar geen draaiboeken voor bestaan. Maar voor mij is het een realiteit die vierentwintig uur per dag aanwezig is. No Escape. Ik moet er iets mee doen. Ik doe dus maar wat mijn gevoel me ingeeft. En adviseer anderen om dat ook te doen. Doe wat je denk dat goed is. En wees niet teleurgesteld als dat niet precies is waar ik op een bepaald moment behoefte aan heb. Het feit dat je iets doet, al is het slechts een klopje op mijn schouder, telt. En een eventuele afwijzing is nooit persoonlijk bedoeld.

Lizzy de Wilde, Libelle nr 38