Nadat Jasper weer thuis was, na 1,5 week, hadden we onze handen vol aan de sondevoedingen. Jasper bleef op 6 voedingen per dag. In het begin spuugde hij bij elke voeding. En moest elke keer weer omgekleed, gewassen of een nieuw bed opgedekt worden. Soms werd je er wel radeloos van. Omdat er maar 3 uur tussen elke voeding zat was het voeden een hele dagtaak. Jammer was het ook dat Jasper door de sonde in combinatie met de ervaringen van het onder dwang voeden, geen enkele aandrang had om zelf iets te gaan eten. Drinken wel, maar alleen water en soms een beetje Rosevice. De stap naar vast eten hebben we helaas nooit kunnen maken.
Toch lukte het beetje bij beetje jezelf aan te passen en toch nog te genieten. Hoogtepunt is toch zeker wel onze vakantie naar Burgh-Haamsteede in oktober. Lekker samen met z’n drietjes en Brammetje genieten op het strand. Met regelmaat bleven de controles zowel door de kindercardioloog als de kinderarts in het tweesteden-ziekenhuis. De hoop die we voor de shuntoperatie hadden dat Jasper wel weer zelf zou gaan drinken en meer energie zou hebben vervloog langzaam.
We dachten dat Jasper eerst moest herstellen van zijn operatie en daarna wel. We merkten dat ondanks de tegenstand die we hadden tegen een sonde, het ons wel rust gaf. Het koste Jasper minder energie en ondanks het vele spugen wist je toch dat hij meer voeding binnenkreeg dan voor de shuntoperatie. Ook verbeterde zijn energie niet veel. Er waren dagen bij dat Jasper van de 24 uur er 20 sliep. Hij was ook snel moe. Hierdoor kwam zijn ontwikkeling ook in het gedrang. Hiervoor kreeg Jasper fysiotherapie en moesten we zelf met Jasper oefenen. Iets wat door het strakke voedingsschema, zijn vermoeidheid en zijn spugen moeilijk in te passen was. weer het eten op zou pakken.
Helaas ontstonden er in deze periode problemen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Onze kindercardioloog werd op non-actief gesteld en de andere kindercardiologen vertrokken een voor een. Ons contact bestond uit de controles bij de kinderarts in het Tweestedenziekenhuis. Uiteindelijk moesten we op 30 december voor het eerst weer naar Utrecht naar een nieuwe kindercardioloog. Deze zag Jasper voor het eerst en beoordeelde dat de shunt nog wel goed moest functioneren. Gezien zijn kleur en hoe Jasper zich aan hem presenteerde. Bij de test aan de saturatie-meter bleek zijn saturatie maar 55-60 te zijn. Echter wilde de kindercardioloog dit niet geloven. Voor een betere meting moesten we naar de kindercardiologieafdeling Leeuw. Daar bleek hij net zo laag als eerder. Met deze gegevens zijn we weer terug gegaan naar de kindercardioloog. Hij hechte meer belang aan hoe Jasper’s kleur was dan aan de saturatie-meter. We moesten weer een nieuwe afspraak maken voor 4 april. Nu wrang om vast te moeten stellen dat dat 2 dagen na het overlijden van Jasper zou zijn. Niet geheel gerustgesteld zijn weer naar huis vertrokken.
Op 14 januari moest Conny met Jasper op controle bij de kinderarts in het tweestedenziekenhuis. Na de controle ging ze nog even op kraamvisite bij een vriendin. Ondanks dat Jasper eigenlijk net wakker was werd hij alweer moe. Ook veranderde zijn kleur dusdanig dat Conny het nodig vond om de kinderarts direct weer te spreken. Na enig aandringen had hij toch tijd en schrok van zijn blauwe kleur. Hij melde dat hij direct contact op zou nemen met onze kindercardioloog. Zelf hadden we al een gevoel gehad bij de controle op 30 december dat de shunt echt weer te klein was. Onvoorstelbaar dat Jasper met zulke lage zuurstofwaarden toch nog zoveel leven in zich had. Eigenlijk zou het manneke de hele dag aan zijn bed gekluisterd moeten zijn. Ik heb me vaak afgevraagd waar onze kanjer het vandaan gehaald heeft.
De volgende dag belde de kinderarts alweer. We moesten 2 dagen voor zijn eerste verjaardag alweer terug naar de kindercardioloog. Daar bleek bij metingen dat zijn saturatie inderdaad toch aan de lage kant was en dat het tijd was geworden om aan de “grote” operatie te gaan denken. Eerst zou Jasper een hartkatheterisatie moeten ondergaan om de anatomie van zijn hart vast te stellen, en te kijken of zijn longvaten zich voldoende ontwikkeld hadden. Door uitval was het eventueel de volgende week al mogelijk. Wachtend op een oproep moesten we Jasper zijn verjaardag gaan vieren. Iets waar we met gemengde gevoelens toch naar uitkeken. We hadden iedereen uitnodigingen gestuurd. Het was een mijlpaal die we uitgebreid wilden vieren.
We hadden een mooie loopauto voor Jasper gekocht. De hele huiskamer versiert. Toen Jasper beneden kwam keek hij zijn ogen uit naar de slingers en ballonen. Zoals hij altijd deed, stak hij voorzichtig zijn handjes toch uit naar de ballonen. Om 16.00 uur kwam de visite binnen en zat meneer midden op de tafel in zijn door Coen gemaakte kinderzitje jarig te wezen. Met de taart was het nog wat onwennig. Omdat we toch wisten dat Jasper niks via zijn mond at hadden we daar niet echt de hoop op dat hij nu wel zou eten. Helaas was dat ook zo.
Het “lang zal hij leven” zingen, was voor Conny, zoals ze later vertelde, heel erg moeilijk. Na een uurtje was Jasper weer moe en is hij weer naar bed gegaan. Bij het even boven naar hem gaan kijken heb ik nog gedacht : “daar ligt het feestvarken, lekker te slapen, terwijl het hele huis vol zit voor jou”. Ondertussen waren we al gebeld door het WKZ en kregen we de mededeling dat Jasper maandag 27 januari om 10.30 uur binnen moest zijn voor de hartkatheterisatie.