Dinsdag 1april 2003
Vanmorgen zijn we met z’n 3-tjes om half tien naar Utrecht gereden. We hebben ons gemeld bij het opnamebureau. Daarna moesten we bloed gaan prikken. Omdat Jasper een flinke kerel was, kreeg hij een plakplaatje. Zuster Trudy is ons op komen halen en heeft ons naar afdeling Leeuw gebracht. Toch was die pleister om Jaspers vingertje interessanter dan het plakplaatje. Later hebben we in de huiskamer van afdeling Leeuw gespeeld. Na het gesprek met de anesthesist zijn we naar het Ronald McDonaldhuis gegaan Daar hebben we samen in de keuken gegeten. Na nog even keten in het campingbedje is Jasper lekker gaan slapen. Welterusten lieve vent.
Dinsdag 2 april 2003
Konden wij van tevoren weten wat voor een dag dit zou worden.
’s Morgens om 7 uur mocht Jasper nog zijn laatste voeding hebben, dus waren we al vroeg wakker. Mogelijk ook door de spanning van de operatie. ’s Nachts was mama ziek geworden, net als alle andere moeders in het Ronald McDonaldhuis, buikgriep. Dus zijn papa en Jasper beneden in de keuken gaan eten. Mama hoefde niks. Daarna hebben we boven op het bed samen naar de tv gekeken en met elkaar gekroeld. Zuster Barbara had gebeld en gevraagd of we om 10 uur wilden komen. Dus zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Daar heeft papa Jasper nog in bad gedaan en aangekleed. Mama voelde zich te ziek om van haar stoel op te staan. Samen hebben we nog in de speelkamer gezeten. Daar heeft Jasper lekker zitten spelen. Gelukkig wist hij niet wat er komen ging. Daarna kwam zuster Barbara ons het operatiehemd geven. Een blauw hemd….veel te groot. Op de arm van papa zijn we naar het operatiecentrum gegaan. Omdat het al bijna 11 uur was, normaal tijd voor zijn slaapje, heeft Jasper lekker rustig bij ons gezeten. Daar heeft mama afscheid genomen en heeft papa Jasper samen met de spelleidster van Leeuw naar de operatiekamer gebracht. Terwijl Jasper het kapje op zijn mond kreeg keek hij rustig rond. “Word later ook maar anesthesist” heeft papa nog tegen Jasper gezegd. Daarna welterusten gewenst en de laatste kus gegeven. We zijn daarna naar de afdeling Leeuw gegaan en hebben Jaspers spullen opgehaald. Daarna zijn we met een onbeholpen gevoel naar het Ronald McDonaldhuis gelopen.
Terwijl daar waren tikten de eerste de uren en later de minuten voorbij. Lezen ging wel maar je nam niks op en tegen half vier werd papa onrustig. Hij ging naar het ziekenhuis om daar dichter bij eventueel nieuws te komen. Een half uur later is mama zo beroerd als ze was, toch ook maar gekomen. Daar hebben we zitten wachten op nieuws. Uiteindelijk kwam, na enig aandringen van onze kant, om half 6 onze cardioloog vertellen dat het er niet goed uitzag, en dat ze opnieuw zouden gaan starten met het hartje stilleggen en de hart-longmachine op te starten. Op dat moment waren we allebei radeloos en begonnen we te vrezen voor de mogelijke afloop. Na 3 vreselijke uren kwam de cardioloog terug met het nieuws dat de operatie klaar was, het er redelijk uitzag, maar dat Jasper wel alle mogelijke ondersteuning nodig had om het hart aan de gang te houden. Daarnaast had hij een bloeding waarvan ze niet wisten waar die vandaan kwam. Maar hij zou nog 1 uur op de operatietafel blijven om te kijken of de bloeding zou stelpen. Het was inmiddels al weer 11 uur geleden dat we Jasper hadden weggebracht.
Om half tien kwam de chirurg met het verhaal. Het bleek toch weer gecompliceerder te zijn geweest dan ze aanvankelijk dachten maar het was nu afwachten of de bloeding zou stoppen en Jasper naar de IC zou komen. We zijn even naar het stiltecentrum gelopen om een nieuw kaarsje op te steken. Op de terugweg hiervan ging onze beeper. Mama begon direct te rennen en toen we op de IC kwamen stond de chirurg op de gang. Het was mis gegaan. Er was plotseling een hele hoge hartslag en de bloeddruk was weggevallen. En terwijl ze er bij stonden konden ze niks meer doen. Jasper* was overleden. Het onmogelijke was gebeurd we waren onze vrolijke vent kwijt. De grond zakte onder onze voeten vandaan. En vol verdriet en ongeloof moesten we onze families in gaan lichten.
Terwijl onze families onderweg waren hebben we Jasper* weer gezien. Hij lag zo vredig in zijn bedje. Een licht glimlachje om zijn mondje. Het was net of hij lag te slapen. Gewikkeld in een deken hebben we hem nog lekker vast kunnen houden. Hij voelde nog lekker warm aan. Samen met Joke hebben we hem nog geknuffeld en foto’s genomen. Daarna zijn onze families gekomen. Van de verpleegkundige had papa het nummer van een begrafenisonderneemster gekregen en die gebeld. Ze zou ’s morgens om 9 uur komen. Daarna hebben we samen met Aukje ,die de dienst overgenomen had van Joke, Jasper* gewassen en aangekleed. En om half 3 hebben we Jasper* meegenomen naar huis. Bij papa op schoot voor de laatste keer van Utrecht naar huis. Daar hebben we hem in zijn bedje gelegd op onze kamer waar hij al 14 maanden gelegen had. Onze lieve kerel was weer thuis.
Woensdag 3 april 2003
Daarna zijn we naar bed gegaan. Met alles wat in je hoofd rondspookt hebben we geen oog dicht gedaan. En al vroeg zijn we onze vrienden en collega’s gaan bellen om ze op de hoogte te brengen van het overlijden van Jasper* Voor 9 uur kwamen de opa’s en oma’s. En om 9 uur was de begrafenisonderneemster Dorien er. Bij het zien van Jasper* konden we merken dat het haar ontroerde. Vreemd genoeg gaf die reactie ons troost. Plotseling moet je na gaan denken over begraven of cremeren. Welke kaart je wilt. Hoe je de dienst wilt. Allemaal dingen die je dan niks interesseren maar je krijgt maar één keer de mogelijkheid om het goed te doen. Omdat maandag 7 april Jaspers* neefje Bas jarig was, hebben we een dag uitstel gevraagd. Jasper zou op dinsdag 8 april gecremeerd worden. Gevoelsmatig hadden we allebei besloten tot cremeren. Het idee Jasper* in de koude en natte grond te stoppen stond ons allebei niet aan. Hij moest weer naar het licht en de warmte. De hele dag is het een komen en gaan geweest van vrienden en familie.
We zijn regelmatig naar boven geweest naar Jasper*. Omdat hij op ijsblokken lag voelde hij koud aan. Maar zijn glimlachje bleef en het leek nog net of hij zo wakker zou kunnen worden. Het was een goed gevoel Jasper* weer thuis te hebben naast ons in zijn bedje.
Zaterdag 6 april 2003
Net zoals de voorgaande dagen is het steeds druk geweest in huis. Dorien komt elke dag om het ijs te vervangen en alle vrienden zijn geweest. Als ze hem dan teruglegt, geeft ze hem een kusje en dekt zorgvuldig het dekentje toe. Een heel mooi gebaar vinden we. We hebben afgesproken dat we na 9 uur met z’n 3-tjes willen zijn. Gelukkig is de temperatuur laag zodat Jasper nog in zijn bedje kan blijven. Anders zou hij in zijn kistje moeten en dat ziet papa helemaal nog niet zitten.
Vanmiddag heeft mama gebeld met de tandarts. Omdat we niks tastbaars hebben van Jasper* wil ze graag een tandje. Toen ze hem belde was het geen enkel probleem en hij was zelfs vereerd. We zijn ook bezig met de dienst in het crematorium. De liedjes hebben we al. John Hyatt met “Have a little faith in me”. Dat hebben papa en mama gehoord toen ze in februari vorig jaar naar huis reden en Jasper* op neonatologie lag. Toen vond papa dat zo toepasselijk. We moesten vertrouwen hebben in Jasper*. En dat had hij toen ook nodig. Het liedje herinnerde papa daar ook aan, zelfs voor het verwerken van die tijd hadden we nog geen tijd gehad. “Spetter pieter pater” van Herman van Veen zongen we ’s morgens altijd bij het in bad doen en Jasper* keek altijd naar Alfred Jodocus Kwak. In het liedje moet Alfred ook afscheid nemen van iedereen. En “waarom nou jij ?”van Marco Borsato omdat de tekst zo toepasselijk was. Omdat de Cd’s origineel moesten zijn, had papa het druk om die allemaal te regelen. Het is goed dat je het druk hebt. We voelen dat we het heel mooi willen maken voor onze vent. Dat heeft die Vechter van ons verdiend !!
Maandag 7 april 2003
Vandaag een hele mooi overwinning geboekt !! We hoorden dat het as van overledenen na de crematie, 30 dagen in het crematorium moet blijven. Dit is vanwege DNA-onderzoek. Dat houd in dat we Jasper* 30 dagen niet bij ons kunnen hebben. In al die tijd is Jasper 2 nachtjes uit logeren geweest en dan nu in de moeilijkste tijd moet je hem 30 dagen missen. We hebben zelf het crematorium gebeld en geïnformeerd. De Officier van justitie in Breda moet toestemming geven om het as vrij te geven. En omdat mama geen nee meer accepteert hebben we zelf gebeld met de rechtbank in Breda. De telefoniste was geroerd door ons verhaal en zei dat ze dat ging regelen. Een half uurtje later belde een medewerker van de Officier op dat we het as direct na de crematie mochten meenemen. Dit gaf ons allebei een onoverwinnelijk gevoel. We hadden het allemaal helemaal rond. ’s Avonds is de tandarts geweest en heeft de voortandjes van Jasper* getrokken. We hebben nu een tastbaar aandenken aan Jasper*. Tegelijk is Dorien nog geweest en hebben we Jasper* in zijn kistje gelegd. Ondanks dat papa het niet zag zitten lag Jasper* er heel mooi in. We hebben nog lichtgevende sterren aan de binnenkant van de deksel geplakt. Zo lag Jasper* niet in het donker. We hebben het kistje in zijn bedje gezet en hem nog lekker toegestopt onder zijn schaapjesdeken. Welterusten guitige vent.
Dinsdag 8 april 2003
Ondanks dat iedereen toch denkt dat we slecht slapen, en daar naar vraagt, slapen we goed. Vandaag waren we al op tijd wakker. De laatste dag om afscheid te nemen van Jasper*. Toch wel zenuwachtig omdat we heel graag, als laatste wat we voor Jasper* zouden kunnen doen, de door ons geschreven teksten wilden voorlezen. We hebben samen Jasper* in zijn kistje naar beneden gedragen. In zijn kistje hebben we zijn Feyenoordpyama gedaan. Helaas was deze nog net te groot en heeft Jasper* hem nooit kunnen dragen. Ook zijn “Bob de Bouwer” helm hebben we meegegeven. Onze laatste geschreven boodschappen aan Jasper* hebben we in zijn broekzakken gedaan. Ook de opa’s en oma’s,ooms en tantes, neefjes en nichtjes hebben we gevraagd om een laaste boodschap mee te geven. Van Bram (onze hond) hebben we een foto en een plukje haar meegegeven. Kon Jasper* Bram ook nog voelen. Zijn favoriete knuffel en speeltje zijn ook meegegaan. Mama heeft ook de stoere stylinggel meegegeven. Je moet toch wel de blits maken bij alle sterrekindjes en dan vooral de sterremeisjes. We hebben zijn speentje in zijn mondje gedaan. Zo kan je lekker slapen vent. Net voordat we naar het crematorium zijn gegaan hebben we het kistje dichtgemaakt
Jasper* lag gelukkig niet in het donker, boven zijn hoofd fonkelden de sterren. In onze auto waar we Jasper* al overal mee naar toe hebben gebracht, hebben we je voor de laatste keer meegenomen naar Tilburg. Zelfs onderweg met een stralend zonnetje, heb je geregeld dat alle stoplichten op groen stonden.
Voordat we naar huis zijn gereden hebben we alle bloemstukken in de auto geladen. Terug van de crematie reden we allebei met een onoverwinnelijk gevoel. We hebben het heel mooi gedaan. We waren er echt tevreden over. Het laatste wat papa en mama voor Jasper* hebben kunnen doen.
Woensdag 9 april 2003
Vanmorgen stonden we al om 9.00 uur aan de poort van het crematorium. Daar hebben we de as van Jasper* op kunnen halen. We hebben voor peettante Miranda een hangertje besteld met as van Jasper* erin. In de vorm van een hart. Hiervoor moest een klein potje met Jaspers* as achterblijven. In het kamertje waar we ontvangen werden stonden een aantal urnen, best mooie. We wilden op zoek naar een urn. Maar de standaardurn van het crematorium viel eigenlijk ook niet tegen. Helemaal toen we bij de pottenbakster waren geweest, waar we een urn wilden laten maken. Conny wou een mooi groot rood hart. Bij de aankomst daar hadden we al een slecht gevoel .Dat gevoel werd eigenlijk alleen maar bevestigd door het gedrag van de pottenbakster. We zijn in alle haast weggegaan. Dit voelde echt niet goed. Weggaan was de beste beslissing.
Voorlopig laten we Jasper* in de urn van het crematorium staan op zijn plekje in de woonkamer. Daar hebben we constant een lichtje branden.
’s middags zijn we met de opa’s en de oma’s naar de kerkhoven in Haren en Oisterwijk geweest, waar hun ouders en een broer begraven liggen. We hebben op hun graven bloemstukken van Jasper* neergelegd. Op het kerkhof in Haren hadden we allebei een gevoel dat het goed was dat we Jasper* gecremeerd hadden. Het voelde zo kil daar en je had het gevoel dat je Jasper* daar in zijn eentje achter zou moeten laten. Nu is hij lekker bij ons. In zijn eigen huis.
’s Avonds was het precies een week geleden dat Jasper* overleden was. Rond 21.00 uur zijn we met Bram gaan wandelen om weg te zijn. Ondanks alle aanloop die we in de dagen voor de crematie hebben gehad, zaten we nu alleen. Dit gaf ons een heel slecht gevoel. Ook onderweg wisten we het niet. Moesten we links of moesten we rechts. We wisten echt niet waar we heen moesten. Voor het eerst hebben we ervaren dat, behalve voor ons, het leven weer zijn normale gang gaat.
Donderdag 10 april 2003
4 juli 2003
Gisteren en vandaag waren belangrijke dagen. We zijn naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis geweest. Donderdag voor het afsluitend gesprek met de Chirurg Dr. Hitchcock en de cardioloog Dr. Strengers. En vrijdag al vroeg voor een gesprek met een klinisch geneticus over de vraag in hoeverre Jaspers* hartafwijking erfelijk bepaald is.
Ons gesprek met de chirurg en cardioloog is erg open verlopen. We hebben uitgebreid kunnen praten over het verloop van de operatie. Ook zij weten eigenlijk niet precies waar het nu mis is gegaan. Het lijkt erop dat door de duur van de operatie waarin er feitelijk eigenlijk 3 operaties in een operatie hebben plaatsgevonden Jasper* fataal is geworden. Tijdens de operatie bleek ,nadat het gat tussen de kamers gesloten was en de donorlongslagader was aangesloten, dat de lichaamsslagader niet uit de linkerkamer kwam (wat normaal is) maar uit de rechterkamer. Hierdoor hebben ze hun hele plan om moeten gooien. Daarvoor was het kunstofmateriaal waarmee het gat was dichtgemaakt, door de druk in het hart gaan bollen en voor de nieuwe longslagader gaan zitten. Uiteindelijk was de hele aangepaste situatie goed. Jasper* heeft 2 uur lang op eigen kracht ,met goed oplopende waardes nog op de operatietafel gelegen. Helaas is na 2 uur plotseling zijn bloeddruk gedaald en is hij overleden.
Na ons gesprek heeft Conny de cardioloog en de chirurg nog een bidprentje geven. Dr Hitchcock begon direct het prentje te lezen en gaf ons bij het afscheid met betraande ogen een hand. Dit deed ons goed. Die betrokkenheid. Met een goed gevoel zijn we naar huis gegaan.
Uit het tweede gesprek vandaag is eigenlijk naar voren gekomen dat het onwaarschijnlijk is dat Jaspers* hartafwijking ontstaan is door een genetisch defect. Voor zover ze het nu kunnen onderzoeken.
Twee maal pech dus. Hoeveel pech kun je hebben in 14 maanden. Ons respect en bewondering voor onze guitige kerel, dat al hemelhoog is, is alleen maar gestegen. Ondanks dat hij zich echt klote gevoeld moet hebben en zoveel pech heeft gehad, is zijn indruk onuitwisbaar. Lieve Jasper* je hebt ons zoveel vreugde gegeven en helaas hebben we je maar zo weinig terug kunnen geven, daarvoor was de tijd te kort. Ondanks zoveel pech toch altijd een lach, het siert je karaktertje. We zijn je eeuwig dankbaar.
papa en mama.
