Periode thuis tot de 2e operatie

Toen Jasper eindelijk thuis was moest hij de eerste dagen wennen aan de rust die in huis heerste. De eerste nacht hebben we met het licht aan geslapen. Jasper sliep in zijn kinderwagenbak. Die namen we ook mee naar IMG_20150114_113559boven. Het eten ging goed en we moesten zeer frequent terug naar Dr. Draaisma in het st. Elisabeth ziekenhuis. Langzaam konden we de plasmedicijnen gaan afbouwen. Jasper bleef met zijn gewicht onder de onderste lijn zitten. Maar omdat er een stijgende lijn was, was dit goed. Immers Jasper woog bij zijn geboorte slechts 2290 gram. In Utrecht hoefden we voorlopig niet terug te komen. Volgens hun kon Dr. Draaisma de controles zelf wel. Later is ons duidelijk geworden wat er allemaal speelde in Utrecht.

Het eten van Jasper was ook aangepast. Omdat hij een vochtbeperking had, moesten we de voeding indikken. Dus wel de hoeveelheid voeding maar met minder vocht. Want als Jasper te veel vocht binnen zou krijgen, moest zijn hart nog harder werken. En Jasper’s hart werkte al sneller. Een verpleegkundige heeft het eens mooi gezegd : Eigenlijk loopt Jasper de hele dag de marathon, en probeer dan maar eens te eten. Daarom moesten we voor het eten ruim de tijd nemen. Toch ging het eten langzaam maar zeker steeds slechter. Jasper at steeds minder en sliep veel meer. Dit heeft geleid tot een observatieopname in het laatste weekend van juni. Ze wilden weten waarom Jasper zo slecht at. Dus op zaterdagochtend werd Jasper opgenomen ter observatie. De verpleegkundigen zouden Jasper de fles geven en zo kijken of ze konden zien IMG_20150114_113732waarom Jasper zo slecht at. Er werd geconcludeerd dat het niet aan zijn hart lag. Dus hebben ze geprobeerd om Jasper af te leiden en de fles te geven, tig spenen geprobeerd en zelfs geforceerd. Dit was verschrikkelijk en omdat we dit allebei niet zagen zitten, hebben we besloten terug naar huis te gaan. Op maandag is een slikfoto gemaakt die ook niks opgeleverd heeft.

We moesten langzaam weer het vertrouwen van Jasper winnen. Dus moesten we hem liggend op zijn rug op tafel de fles geven. We konden hem niet meer optillen of op de arm houden. Het voeden van Jasper is daardoor een obsessie geworden. We waren alleen nog maar bezig met voeden. Soms 9 voedingen per dag. Dit is een verschrikkelijke tijd geweest. Bovendien al zo snel na de vorige opname.

Nu terugkijkend op die opname denk ik, mannetje wat hebben we jou aangedaan. We waren nog zo naïef niet te geloven dat het toch aan zijn hartafwijking lag. Er was ons immers gezegd dat de shunt zeker 1,5 tot 2 jaar dienst zou moeten doen. Het enige positieve aan deze opname was, dat we sinds die tijd ontzettend kritisch zijn geworden en het belang van Jasper voorop stelden. We hebben geleerd dat veel artsen veel, maar ook heel weinig weten. Het volgen van ons gevoel heeft vaak meer opgeleverd dan de kennis van artsen.